La historia de Nadia y la prensa fácil

Durante la última semana, España entera se ha revolucionado con el caso de Nadia Nerea. Yo no me enteré hasta que Hipertextual destapó las mentiras, y a partir de ahí sí fui siguiendo un poco la investigación.

En estos momentos medio país se está cebando con la historia, con lo malo que es el padre, que cómo se le ocurre timar así a la gente, con lo malo que es el periodista, que como no se le ocurre comprobar las cosas antes de escribir.

La verdad es que en el momento en el que leí la noticia, me podía imaginar perfectamente la reacción de Ángela, que describió la mentira en Hipertextual. ¿Agujeros en el cerebro para modificar genes? ¿Pero a qué clase de periodista le pueden colar eso? ¿Pero cómo se lo puede haber creído tanta gente? Tras una fase inicial de cabreo conmigo misma pensando que no puede haber tanta falta de cultura científica en España, pasé a la fase de cabreo con los críticos. Vamos a ver, señores divulgadores que tanto se les llena la boca diciendo que enseñan ciencia a la sociedad… ¿realmente ninguno de ustedes se enteró antes de esto como para comentarlo? Creo que los únicos que pusieron la historia en duda fueron los de Malaprensa, pero yo habría esperado mi timeline lleno de RTs de todos esos divulgadores diciendo que a ver qué coño estamos pensando.

Pero ahora la moda es criticar. Pues si vamos a criticar vamos a hacerlo bien. ¿Es la primera vez que un periodista no comprueba algo? Me voy a Google y busco “enfermedad rara niño”. Lo de niño es por evitar todas las noticias de Nadia, no os preocupéis. Paso a la segunda página y hago clic en una noticia que probablemente sea cierta y busco el párrafo que describe lo que le pasa al niño:

No fue hasta el pasado 23 de octubre de 2015 que sus padres supieron el motivo. Sufre la enfermedad de Tay Sachs, una de las llamadas enfermedades ‘raras’ y que en su caso es, además, “superminoritària”. Sólo hay 300 niños en el mundo y una decena en el conjunto del estado español. Su esperanza de vida está entre los seis y los ocho años, por lo que el tiempo corre ahora en su contra.

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2691858/0/enfermedad-rara/nino-mataro/investigacion-ayuda/#xtor=AD-15&xts=467263

“Sólo hay 300 niños en el mundo y una decena en el conjunto español”.  Esto es mucho afirmar, me parece a mi. Si pensamos que la distribución es homogénea, o hay más de 300 casos en el mundo, o por alguna razón debe haber más en España de los que tocan. Me entra la duda sobre esto de la distribución, a ver si en España nos tocan más que en Estados Unidos por alguna razón. Así que decido buscar el nombre de la enfermedad en la Wikipedia y para asegurarme de tener una información más detallada, me paso a ver la versión en inglés, que me dará datos de la incidencia en USA.

The incidence is approximately 1 in 320,000 newborns in the general population in United States.

En Estados Unidos nacen al año unos 12 niños con esta enfermedad. Si asumimos en el resto del mundo la misma incidencia, al año nacen más de 400 niños con esta enfermedad. En España, corresponderían entre uno y dos niños al año. Bueno, sabiendo que la esperanza de vida es corta nos lo podemos creer…

The disease incidence is about 1 in every 3,500 newborn among Ashkenazi Jews.French Canadians and the Cajun community of Louisiana have an occurrence similar to the Ashkenazi Jews. Irish Americans have a 1 in 50 chance of being a carrier. In the general population, the incidence of carriers as heterozygotes is about 1 in 300.

Vale, ya no me creo lo de la distribución homogénea, pero me vale, hay 10 casos en España. Aceptamos barco…

Volvamos a la noticia original:

Los padres no se resignan y han puesto en marcha una campaña para recoger fondos para la investigación a través de la asociación ACTAYS, que representa las familias afectadas en el estado español. Actualmente hay dos investigaciones en marcha, una en Sevilla que pretende evaluar el uso de un fármaco y otra en Cambridge, que explora la posibilidad de operar el cerebro.

Esto debería ser fácil de comprobar. Los ensayos clínicos duran mucho tiempo, así que los datos que pueda encontrar ahora sobre ensayos de esa enfermedad deberían ser aplicables. Me voy a Google y busco “clinical trial Tay Sachs”. Hago clic en la base de datos de ensayos clínicos americana, que me tiene pinta de ser lo más fiable. Me aparecen 22 resultados. 22!!! De ellos, 6 ensayos han sido completados. De ellos, ninguno tiene como sponsor a nada relacionado con Sevilla. Me quito la idea de Sevilla de la cabeza y me voy a lo de Cambridge. Tecleo “Tay Sachs Cambridge brain surgery” y encuentro la sorpresa: un paper en el que describen algo que se parece a lo que dicen, pero que se ha hecho en ratones. Sigo buscando y encuentro otra noticia que podría tener relación, que es de 2011 y cuyo ensayo no consigo localizar en una búsqueda rápida.

Vamos a ver… ¿era necesario dar estos datos si no se podían contrastar fácilmente? Quiero pensar que sí se han comprobado y simplemente mi búsqueda en 5 minutos ha sido insuficiente, pero quizá habría sido más correcto describir la enfermedad sin meterse en fregados innecesarios.

Con esto simplemente os quiero hacer dudar. Cuando leáis algo, cuando algo suene extraño, cuando parezca increíble… no penséis que se ha comprobado. Comprobadlo vosotros. He usado una noticia real, una noticia en la que quizá se han dado datos sin revisar pero que no está llena de mentiras. Yo lo sé porque han sido muchos años estudiando bioquímica, y yo sé si las cuentas van a salir al calcular el número de casos o si una enfermedad se puede curar con un agujero en el cerebro, pero espero que haya quedado claro que no hay que saber del tema para poder buscar. Un poco de inglés quizá, eso siempre hace la vida más fácil.

Nota: por si queda alguna duda, el caso es real. Detrás de este caso no hay timo ninguno, sólo unos padres que quieren ayudar a su hijo. Pongo en duda la labor periodística del que escribió el artículo pero no el caso. En los comentarios podéis ver cómo los padres hablan de ello y añaden algunos enlaces en los que, entre otras cosas, podéis ver cómo ayudarlos en su lucha.

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6 comentarios en “La historia de Nadia y la prensa fácil

  1. Hola soy la mama que comentas mi hijo Aleix tiene tay sachs y si estamos subencionando una investigacion en la universidad de sevilla por el doctor Mario David Cordero, puedes verificarlo e incluso llamar a la universidad. Todos los padres españoles de tay sachs estamos peleando por nuestros hijos no te quepa la menor duda

    1. Susana, pretendía justo dejar claro que vuestro caso es real, pero que el periodista podía hacerlo mejor. Financiáis investigación más básica, cosa que me parece perfecta porque es fundamental para que haya avances. Llevo muchos años trabajando en investigación y se lo que es encontrarme a gente como vosotros y tener que decir que no puedo ayudar a corto plazo. Sé que peleáis y lo hacéis correctamente, también creo que casos como el de Nadia os hacen daño. Os animo en la lucha y en hacer visible algo que, por pocos casos que haya, merece también ser estudiado.

  2. http://revistanexus.es/portada/investigacion-contra-lo-desconocido/
    Esta es una niticia editada en una revista cientifica q habla de la investigacion en la universidad de Sevilla. Decirte q ha y dos vias de investigacion de terapia genica de reemplazo encimatico una en cambrige por el dr Cox y otra en Eeuu Massachussets por el dr Sena. Y decirte que no lo has reflejado ni explicado bien, pues todo el mundo que lo lee lo vee como yo que estas poniendo todo en entre dicho

  3. Hola soy David papa de Aleix el niño del caso que hablas primero es decir que eres libre de exponer tu opinion pero creo que no has cotejado la noticia y si ya solo hay 12 niños porque si que por estadistica aparen 2 al año pero tambiem mueren y solo conocemos los que estan registrado.
    Segundo y como te ha comentado mi mujer hay tres investigaciones que son las que estan mas avanzadas para tener la oportunidad de poder llegar a la fase1 ya que la vida de estos niños es muy corta y sobre la de sevilla mi mujer te ha dejado el articulo y esta totalmente financiada por Actays que es la asociacion nuestras y en la que puedes llamar y preguntar ya que es totalmente transparente .
    Es mucho el esfuerzo que tenemos que hacer estas familias para poder recaudar dinero y poder pagar este ensayo y no voy a permitir a nadie que ponga en entredicho nuestro caso .
    Si quieres mas informacion de la vida y la enfermedad de mi hijo te dejo estos enlaces.
    Aleixmerino.com
    Actays.org
    En faccebok:
    Un somriure per Aleix o el mio David Merino Redondo
    Donde tendras toda la informacion y veras como en un año la enfermedad de mi hijo lo esta devorando.
    Si tienes alguna duda te dejo hasta mi numero de telefono 637419952 para aclarar a cualquiera el caso y la enfermedad de Aleix.

  4. Os respondo a los dos: en ningún caso pongo en duda la gravedad de la enfermedad, lo que pongo en duda es la forma en la que se contó la noticia. La propia Susana pone un enlace en el que está explicado mucho mejor. Desde mi punto de vista, creo que decir que es una enfermedad que afecta a X niños aporta información poco útil, en parte por lo que vosotros decís (al igual que desde que se escribió esa noticia pueden haber nacido más, por desgracia también pueden haber muerto). Yo considero más importante que se describa la enfermedad, por qué ocurre y cuales son los síntomas, cosa que sí se explica en el artículo que enlazó Susana, que es lo que debería haber hecho el periodista al que yo critico. Mi otra crítica va sobre los ensayos realizados, ya que se dice que hay dos, pero como dice Susana, también hay gente en Estados Unidos trabajando en ello. En Estados Unidos los ensayos clínicos ya han empezado, aunque sepamos que un ensayo en fase I por ahora poco puede decir.
    Me parece perfectamente lógico que habiendo un grupo en España que trabaje en ello, sea ese grupo al que la Asociación esté financiando. La financiación es un aspecto fundamental para que esas investigaciones no se paralicen, ya que la falta de dinero suele ser la principal causa de cancelación de estas cosas en España.
    Lo único que pretendía era utilizar esa noticia en concreto para mostrar como un periodista podría haber hecho un trabajo mejor, un trabajo que podría haber ayudado más a dar visibilidad a la enfermedad de vuestro hijo. Elegí justo vuestro caso porque lo conocía y sabía que cualquier fallo iba a ser en la labor del periodista y no por vuestra parte. Insisto, pretendo eso, poner en duda el periodista, nunca jamás vuestro caso, siento mucho si ha dado esa impresión y añadiré una nota a mi artículo para aclararlo.

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