La historia de Nadia y la prensa fácil

Durante la última semana, España entera se ha revolucionado con el caso de Nadia Nerea. Yo no me enteré hasta que Hipertextual destapó las mentiras, y a partir de ahí sí fui siguiendo un poco la investigación.

En estos momentos medio país se está cebando con la historia, con lo malo que es el padre, que cómo se le ocurre timar así a la gente, con lo malo que es el periodista, que como no se le ocurre comprobar las cosas antes de escribir.

La verdad es que en el momento en el que leí la noticia, me podía imaginar perfectamente la reacción de Ángela, que describió la mentira en Hipertextual. ¿Agujeros en el cerebro para modificar genes? ¿Pero a qué clase de periodista le pueden colar eso? ¿Pero cómo se lo puede haber creído tanta gente? Tras una fase inicial de cabreo conmigo misma pensando que no puede haber tanta falta de cultura científica en España, pasé a la fase de cabreo con los críticos. Vamos a ver, señores divulgadores que tanto se les llena la boca diciendo que enseñan ciencia a la sociedad… ¿realmente ninguno de ustedes se enteró antes de esto como para comentarlo? Creo que los únicos que pusieron la historia en duda fueron los de Malaprensa, pero yo habría esperado mi timeline lleno de RTs de todos esos divulgadores diciendo que a ver qué coño estamos pensando.

Pero ahora la moda es criticar. Pues si vamos a criticar vamos a hacerlo bien. ¿Es la primera vez que un periodista no comprueba algo? Me voy a Google y busco «enfermedad rara niño». Lo de niño es por evitar todas las noticias de Nadia, no os preocupéis. Paso a la segunda página y hago clic en una noticia que probablemente sea cierta y busco el párrafo que describe lo que le pasa al niño:

No fue hasta el pasado 23 de octubre de 2015 que sus padres supieron el motivo. Sufre la enfermedad de Tay Sachs, una de las llamadas enfermedades ‘raras’ y que en su caso es, además, «superminoritària». Sólo hay 300 niños en el mundo y una decena en el conjunto del estado español. Su esperanza de vida está entre los seis y los ocho años, por lo que el tiempo corre ahora en su contra.

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2691858/0/enfermedad-rara/nino-mataro/investigacion-ayuda/#xtor=AD-15&xts=467263

«Sólo hay 300 niños en el mundo y una decena en el conjunto español».  Esto es mucho afirmar, me parece a mi. Si pensamos que la distribución es homogénea, o hay más de 300 casos en el mundo, o por alguna razón debe haber más en España de los que tocan. Me entra la duda sobre esto de la distribución, a ver si en España nos tocan más que en Estados Unidos por alguna razón. Así que decido buscar el nombre de la enfermedad en la Wikipedia y para asegurarme de tener una información más detallada, me paso a ver la versión en inglés, que me dará datos de la incidencia en USA.

The incidence is approximately 1 in 320,000 newborns in the general population in United States.

En Estados Unidos nacen al año unos 12 niños con esta enfermedad. Si asumimos en el resto del mundo la misma incidencia, al año nacen más de 400 niños con esta enfermedad. En España, corresponderían entre uno y dos niños al año. Bueno, sabiendo que la esperanza de vida es corta nos lo podemos creer…

The disease incidence is about 1 in every 3,500 newborn among Ashkenazi Jews.French Canadians and the Cajun community of Louisiana have an occurrence similar to the Ashkenazi Jews. Irish Americans have a 1 in 50 chance of being a carrier. In the general population, the incidence of carriers as heterozygotes is about 1 in 300.

Vale, ya no me creo lo de la distribución homogénea, pero me vale, hay 10 casos en España. Aceptamos barco…

Volvamos a la noticia original:

Los padres no se resignan y han puesto en marcha una campaña para recoger fondos para la investigación a través de la asociación ACTAYS, que representa las familias afectadas en el estado español. Actualmente hay dos investigaciones en marcha, una en Sevilla que pretende evaluar el uso de un fármaco y otra en Cambridge, que explora la posibilidad de operar el cerebro.

Esto debería ser fácil de comprobar. Los ensayos clínicos duran mucho tiempo, así que los datos que pueda encontrar ahora sobre ensayos de esa enfermedad deberían ser aplicables. Me voy a Google y busco «clinical trial Tay Sachs». Hago clic en la base de datos de ensayos clínicos americana, que me tiene pinta de ser lo más fiable. Me aparecen 22 resultados. 22!!! De ellos, 6 ensayos han sido completados. De ellos, ninguno tiene como sponsor a nada relacionado con Sevilla. Me quito la idea de Sevilla de la cabeza y me voy a lo de Cambridge. Tecleo «Tay Sachs Cambridge brain surgery» y encuentro la sorpresa: un paper en el que describen algo que se parece a lo que dicen, pero que se ha hecho en ratones. Sigo buscando y encuentro otra noticia que podría tener relación, que es de 2011 y cuyo ensayo no consigo localizar en una búsqueda rápida.

Vamos a ver… ¿era necesario dar estos datos si no se podían contrastar fácilmente? Quiero pensar que sí se han comprobado y simplemente mi búsqueda en 5 minutos ha sido insuficiente, pero quizá habría sido más correcto describir la enfermedad sin meterse en fregados innecesarios.

Con esto simplemente os quiero hacer dudar. Cuando leáis algo, cuando algo suene extraño, cuando parezca increíble… no penséis que se ha comprobado. Comprobadlo vosotros. He usado una noticia real, una noticia en la que quizá se han dado datos sin revisar pero que no está llena de mentiras. Yo lo sé porque han sido muchos años estudiando bioquímica, y yo sé si las cuentas van a salir al calcular el número de casos o si una enfermedad se puede curar con un agujero en el cerebro, pero espero que haya quedado claro que no hay que saber del tema para poder buscar. Un poco de inglés quizá, eso siempre hace la vida más fácil.

Nota: por si queda alguna duda, el caso es real. Detrás de este caso no hay timo ninguno, sólo unos padres que quieren ayudar a su hijo. Pongo en duda la labor periodística del que escribió el artículo pero no el caso. En los comentarios podéis ver cómo los padres hablan de ello y añaden algunos enlaces en los que, entre otras cosas, podéis ver cómo ayudarlos en su lucha.

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Síndromes académicos: III- El estudiante de master

Ahora hablamos de palabras mayores. Cuando uno llega a su master, las cosas cambian. Porque cuando era un estudiante interno era casi el friegaplatos del laboratorio, pero ahora está haciendo un master. Y eso es otra cosa.

El estudiante de master que sufre de este síndrome suele caracterizarse por ser lo que comúnmente conocemos como rayante. Desde el día que empieza a trabajar en su proyecto de master, eso ocupa todas las conversaciones.

El estudiante de master suele creer que tiene el conocimiento absoluto. Además, ahora se cree un ser superior, porque puede putear a los estudiantes internos, alumnos de prácticas, etc. Nunca reconocerá el poder de los estudiantes de tesis, y verá a los postdocs como extraterrestres.

Cuando se empieza el master, por alguna razón, se tiene tendencia a caer en este síndrome, normalmente forzado por el supervisor. Un estudiante de master es una persona en la que alguien (normalmente un estudiante de tesis o un postdoc) va a invertir mucho tiempo, y el grupo va a invertir bastante dinero. Aquí ya se tiene un proyecto propio, y los proyectos cuestan. El estudiante, piense lo que piense, no tiene ni idea de lo que está haciendo, así que su supervisor tiene que estar todo el día encima… pero sin que se note.

Sin que se note por una cuestión fundamental: es una inversión. La idea final es que, si parece un buen partido, es fundamental mantenerlo engañado: tiene que creer que controla mucho, y tiene que ver la parte divertida. Es muy importante el tema del agobio: no debe pasar demasiadas horas, y no se le dará un proyecto que puedan pisarle. Debe pensar que el grupo es maravilloso y que trabaja lo que quiere cuando quiere (que es mucho, porque le encanta) y esto permitirá convencerlo para que pida una beca para la tesis. Luego ya se le echará el cubo de agua fría de la realidad… cuando haya firmado la beca.

Los estudiantes de master con síndrome son un pozo sin fondo: todo lo que acaba en sus manos desaparece. Yo conocí a uno que era capaz de utilizar en un día más material de vidrio que tres estudiantes de tesis juntos, y producir la cuarta parte de resultados que uno. Ese es quizá uno de los rasgos característicos: preparan toneladas de stocks cuya etiqueta sólo ellos entienden (vamos, que el resto no pueden robar demasiado), usan cientos de placas en las que luego no crece ni una colonia, se establecen en el laboratorio como si fuesen a morir allí.

Los seres humanos normales, cuando entramos en un laboratorio nuevo nos llevamos una taza. Colgamos una tira de un cómic en nuestro escritorio. Nos llevamos cuatro bolis. Una agenda. Yo que sé, esas cosas. Un estudiante de master aquejado de este síndrome, el primer día en el laboratorio, hará que ese rincón nauseabundo que se le ha asignado parezca haber pasado por las manos de un decorador de IKEA. De los que hacen las casas de 25 m2. Porque tú le has dicho que puede usar esa esquina de esa mesa, y él ha plantado allí su taza de café, sus dos tazas de bolis, ha empapelado la pared con lo que sea que le obsesiona (gatos, por ejemplo), también ha colgado un cuadro del código genético (es algo que les obsesiona), se ha llevado cinco libretas, una agenda, un candado para su portátil, una alfombrilla para el ratón… se ha instalado, vaya. Y tú pensando que cuando llevabas dos semanas en el labo ni siquiera habías conseguido una libreta…

Los estudiantes de master suelen ser también los más preocupados por el tema de la seguridad. Luego se les pasa. Se ponen bata siempre (¿alguien más se pone bata si no hace frío?) y gafas de seguridad, y guantes, y no comen en el laboratorio y tal. Creo que la obsesión suele pasarse con el primer incendio por etanol-asa de siembra.

Si en su entorno han observado que algún estudiante de master está sufriendo estos síntomas, lo mejor será darle con un jarro de agua fría lo antes posible. Antes de que alguien lo engañe.

Carta de una científica a Felipe de Borbón

Felipe, perdona que te tutee, pero supongo que si tan cerca del pueblo quieres estar, tutearte es una de las cosas que deberíamos poder hacer. ¿Te has planteado cómo ayudar a tu pueblo?

La situación de tu familia está jodida, igual que la de todas nuestras familias, pero por causas bien diferentes. Tienes escándalos por cada esquina. Tu padre no hace más que avergonzar a la familia, uno de tus cuñados ha robado no se cuanto dinero (o al menos por ahí la gente dice tener pruebas de ello) y el otro casi hace que su hijo se mate disparándose.

Dicen por ahí las malas lenguas que te estás preparando para gobernar el país. Reconozco ser antimonárquica, reconozco que me gustaría más tener una República en la que nosotros eligiésemos. Incluso creo que, si nos dejases elegir, te podrían elegir a ti. Y es que resulta que a muchos españoles les gustas. Y he de reconocer también que yo soy una de ellas. Pienso que puedes ser una persona muy capaz. Te has formado correctamente, y has sabido romper barreras que siempre se han impuesto en este país, como bien demuestra tu matrimonio. Sabías lo que querías y te ha dado igual que fuese un gran escándalo. Y resultó que, en general, los españoles apreciamos mucho a tu mujer. Y mucho más a ti, por no haberte casado con la princesita europea de turno.

Pero ahora las cosas están jodidas, para todos. Y tú quieres caernos bien.

Hay muchos frentes por los que podrías atacar para caernos bien. Como científica, yo me voy a centrar sólo en ese. ¿Qué podrías hacer por la ciencia en este país?

Resulta que soy joven. Los recuerdos de mi infancia sobre ti son pocos. En aquel momento la mayor parte de tus apariciones en la tele iban asociadas con la prensa rosa, diciendo si creían que tenías tal o cual novia. Pero recuerdo otra cosa… recuerdo que, los domingos por la tarde (creo) salías en la tele. En La Primera, que de aquella todavía se llamaba así. Hacías un programa sobre la naturaleza, al más puro estilo Félix Rodríguez de la Fuente. Y esa imagen ha quedado grabada en mi cabeza. Tú, con tus botas de montaña. Yo, una niña, pensando «tenemos un príncipe que se preocupa». Hoy he crecido y la visión de la ciencia y la naturaleza ya no es tan utópica. Cuidar y enseñar animalitos ya no me vale. La biología, sea de bata o bota, no es sólo eso.

Hoy me le levantado leyendo una noticia en la que decían que deberías ayudar a establecer políticas de cooperación científica con otros países. Pero yo creo que deberías ir más allá. He buscado por ahí, y dicen que tu sueldo son unos 150.000 euros al año. Supongo que no los necesitas. No tienes una hipoteca. No tienes la letra del coche. Ni siquiera pagas de tu sueldo la escuela de las niñas. ¿Qué haces con el dinero? Como sugerencia te diré que más o menos lo que tú tienes de sueldo para un año, es lo que a nosotros, un grupo de investigación más o menos decente de este país, nos dan para tres años. Y con eso tenemos que pagar todo. Bueno, realmente nos dan menos, así que más a mi favor.

Pensarás que ayudar a un grupo de investigación no es una gran cosa, que no es dinero suficiente. Ahora piensa que ese grupo descubre algo que después se puede aplicar para desarrollar un medicamento, una vacuna, algo que puede salvarle la vida a tus niñas. Seguro que si lo vieras así darías tu sueldo encantado.

Pero no es sólo eso. No he visto, ni quiero ver aunque sé que puedo, en qué os gastáis el resto del dinero que os damos año a año. El sueldo de tu padre es el doble. En lugar de cazar elefantes, podría dedicarlo a la investigación. Y así con el resto. Todos sabemos que tenéis dinero de sobra. Aunque el estado dejase de dar dinero para la Casa Real en los PGE no tendríais problema.   Si os lo damos, al menos nos gustaría ver algún gesto que demostrase que os preocupáis por nosotros.

Piensa en tu tía. Hace unos días salía en las noticias. Dicen que vive con vosotros, y que la mayor parte de su dinero lo dona. Que ha donado su herencia griega. A ver si aprendéis un poco de vuestra tía.

Y conste que, aunque escribo hacia la nada, tengo esperanzas. Tengo esperanzas porque mientras yo estoy en Francia, estilo exiliada republicana, sigo día a día las noticias españolas, y hace unos días estuviste de visita por mi tierra. Siempre te ha gustado Galicia, todos lo sabemos, desde que estabas en la escuela en Marín. Pero esta vez has ido a A Coruña. Habéis ido a inaugurar el MUNCYT. Según me ha dicho un buen amigo que estaba por allí, estabas muy sonriente y parecía que esto de la ciencia te atraía mucho. A ver si es verdad coño. No paran de recortarnos dinero, no podemos seguir a este ritmo. Como príncipe, como futuro rey, HAZ ALGO.

Y si no lo haces, que no te extrañe si dentro de unos meses te asomas a una ventana desde La Zarzuela y nos ves a un montón de investigadores allí, pidiendo en la calle, para poder investigar. Para poder acabar nuestras tesis y huir al extranjero. Y no, no es salir a formarse, es huir para no volver, jamás. No queremos volver a un país que no nos quiere, un país que nos trata mal. Y que tampoco te extrañe si todos esos científicos piden una república porque se sienten abandonados por su monarquía.

Haz algo, sabes que puedes, está en tus manos…

Día de los trabajadores

No se lo he preguntado nunca (creo), pero estoy segura de que mi jefe diría que el día de los trabajadores es un contrasentido. Entiendo las protestas, entiendo las manifestaciones, etc etc, pero no entiendo por qué, en el día de los trabajadores, se supone que no tenemos que trabajar. ¿Un día de descanso para quedarnos en casa y celebrar lo mucho que trabajamos el resto de los días? Por dios señores… que esto es España. Bueno, esto no, eso, que yo sigo en Francia.

Me parece a mi que hoy en día celebrar el 1 de mayo es como celebrar el 8 de marzo. ¿La mujer trabajadora? En fin. Pero conste que mi cabreo tiene explicación, y es que el día 9 vuelvo a España, y en mi última semana y media aquí me como dos festivos, y los dos en martes, lo que viene jodiendo el trabajo de media semana. Y yo estoy aquí para trabajar, y realmente es lo único que querría estar haciendo hoy. Pero como es el día de los trabajadores, resulta que no me dejan ir a trabajar. Una injusticia vaya.

Así que me toca buscar planes alternativos… Como llevo 24 horas más o menos actualizando de forma compulsiva la web de cierta revista, lo mejor es que me aleje de mi ordenador por unas horas. Hace sol, más o menos, así que me iré a París. Ya me quedan pocas oportunidades para pasear por el centro… ya veré que hago.

Primero tocará comer (que una es pobre como para ir pagando comida fuera todos los días) y después ya saldré. Mientras, limpieza de primavera en el disco duro. Ni os imagináis la de mierda que puedo acumular en la carpeta de descargas…  Lo que sea con tal de mantenerme ocupada. Ya queda poco, una semana… una semana… dentro de una semana será festivo otra vez, y yo estaré haciendo mi maleta. Y espero llevarme muchas cosas de aquí. Las cosas han cambiado mucho durante este mes a mi alrededor. Tengo que llevarme resultados. Pero también tengo que llegar con otras cosas que no tenía al venir aquí. Ha sido un mes en un laboratorio que no me gusta. Como sea, este mes tiene que convertirse en una línea en el CV.

Llamadme adicta, pero todo este rollo viene porque yo ahora debería estar haciendo una miniprep, no soltando el rollo aquí… Podía cogerme otro día libre, uno de esos que me paso horas sin hacer nada. Pero no hoy coño, hoy me viene fatal. En fin, el calendario laboral no tiene en cuenta que los experimentos llevan más de un día!

Avanzando en París

Casi sin darme cuenta, llevo ya casi la mitad del tiempo de mi estancia en París. Sí, casi sin darme cuenta… pero se me está haciendo largo.

El tiempo va pasando entre experimento y experimento, me aburro como una ostra y pierdo mucho tiempo. Las cosas no van demasiado mal, ya tengo cosas que llevarme de vuelta a España para poder seguir, pero no tengo muy claro que me vayan a ser demasiado útiles.

Hoy ha sido uno de esos días difíciles. Mi jefa aquí es… es esa clase de jefa que no quiero tener. Por la mañana la necesitaba, la busqué y estaba tomando café. Como no me corto nada, interrumpí y le dije que la necesitaba y YA. Pues casi dos horas estuve esperando… Total, para que no me ayudase en absoluto con mi problema.

Por la tarde, tras el fracaso de la semana pasada usando sus geles comerciales caducados hace mil años, me decidí a hacer mis propios geles. No veáis que odisea. Me tiré como una hora para buscar entre todos los laboratorios y conseguir reunir todas las soluciones y los cristales. Los cristales que, una vez encontrados, tuve que fregar cuidadosamente. Y no porque sea una paranoica ojo, porque los encontré en una bandeja en la que estaban los cristales, y estaba una comuna de arañas. 

El caso es que estaba de mal humor, y al hacer los geles cometí un error muy grave. No revisé bien lo que había en cada bote y usé un buffer que estaba el doble de concentrado de lo que debía. La botella era la correcta, pero id vosotros a saber por qué, esta señora lo prepara el doble de concentrado de lo que dice «el libro sagrado». Evidentemente, mi gel corrió fatal y no me sirvió de nada. 

Además, cuando la fui a buscar para que me diese la dichosa resina que llevo dos días pidiéndole, descubrí que se había pirado. Se había ido al dentista con el niño, para que le mirasen las muelas del juicio. Sí, porque el niño es mayor de edad, y podía haber ido solo al dentista, digo yo. Total, que cuando la señora apareció, sólo pude decirle que después de haber mirado en todas las neveras del departamento, no había encontrado la puta resina, así que tendré que hacer el experimento mañana. Y mañana será lo mismo. Eternas esperas…

Para finalizar, al venirme a casa estaba cayendo el diluvio. Y lo más molesto es que justo cuando entraba en casa paró de llover, y ahora hasta hace sol.

Y este es el momento en el que yo, al llegar a casa, debería ponerme a leer papers o algo. Tengo una pila de trabajo generosa para hacer en el ordenador. Pero simplemente no puedo… Sólo veo que al mundo a mi alrededor parece que todo le va de perlas mientras yo estoy en una casa en medio de la nada, con unos franceses que no paran de gritar en las escaleras, desplazada en un laboratorio sin presupuesto, con una jefa inútil, y que además todo el mundo me insista con el «que guay eso de irse de estancia». Pos no, guay no, una puta mierda.

Mientras tanto, sigo esperando que me den becas, sigo esperando que renueven la FPU, sigo esperando que me publiquen mi paper, sigo esperando que alguien diga algo sobre el paper robado. Y sigo esperando volver a España. Pero no voy a caer en eso, no es morriña, no es querer estar en casa. Es querer estar donde me quieren, con quien me quiere, querer estar en un sitio en el que me sienta útil y no sentir que coger una botella de Tris 3M en lugar de 1.5M ha sido la gota que ha colmado el vaso y que mañana, cuando la señora esta me diga «un momento que ya voy» yo decida vaciarle el stock de BrEt en el café.